Barnneurologen
Har varit på sjukhuset med fina J och träffat läkaren. Alltså den noggranna :)
Mycket att prata igenom och överväga men hade växt 0,5 cm och tagit igen sin vikt och ligger på plus minus noll sedan februari (14,6 kg).
Skönt att höra att näringsdryckerna ger resultat.
Annars ska vi höja dosen av en medicin och ge 3 ggr per dag istället för enbart kväll. Får hoppas det kommer ge bra effekt och han får sova bättre på nätterna.
Ja och så skickas remiss om utredning för att se hur J ligger till utvecklingsmässigt psykologisk.
Som jag länge anat så är läkarna överens om att J har ett genetiskt epilepsisyndrom (oavsett om det är Dravet eller ej) och han aldrig kommer bli bra.
Vi hör inte till den stora mängden som har barnepilepsi som växer bort...
Jag tror vi står med Dravet, utvecklingsstörning samt Adhd på pappret inom två år. Får se om jag har rätt.
På nåt sjukt sätt är det skönt att börja landa i tanken och bara känna att alla saker som dyker upp är sånt som kanske blir positivt framöver.
Vår lilla kille som föddes 47 cm lång och ganska exakt 3 kg kommer alltid vara min minifles och ge mig massa kärlek!!
